Autor: Lucka92   11.1.2013 v 23:36

Děkujeme

Autor: MONIKA   12.1.2013 v 01:57

Ahojky Lucko92-prave jsem si precetla s cim se potyka vas drobecek.Tuhle nemoc vůbec neznam,diky vasemu vysvetleni,alespon zhruba vim o co jde.Mam doma uz 2 deti,nejmladsimu jsou 4.mesice a neumim si vůbec predstavit,ze by musel jeden z nich na operaci a jeste k tomu tak vaznou.Opravdu neni vetsiho stesti, nez mit zdrave detatko.Drzim pesticky,aby to byla posledni operace vaseho Adamka,a preji vam aby byl porad zdravy a usmevavy .Smekam pred vami,ze to tak statecne nesete.Malej je kouzelnej.

Autor: Jana Peterková   3.2.2013 v 18:02

Ahoj Lucko.Právě jsem přečetla Tvůj příspěvek a vrátila jsem se v duchu do doby skoro před dvěma lety.I u našeho syna zjistili Hirschprunga akorát že v osmi měsících.V Pardubické nemocnici po porodu sice zjistili lékaři že není všechno v nejlepším pořáedku ale domů nás pustili po měsíci s tím,že má Radeček alergii na mateřské mléko.Po těch osmi měsících se mu zhoršil zdr.stav natolik,že jsme skončili na JIP v Hradci Králové.No a pak už to šlo hrozně rychle.Za pět dní operace v Motole.To mu vyvedli střívko ven STOMIE Měl ale moc ucpané střevo,takže prof.Škába objednal na zanoření za pět měsíců.Ta doba byla nic moc hlavně problém s pytlíčkama,které nedrželi jak si představují lidi,kteří určili jeden pytlik na jeden den.Ale uteklo to a byla druhá operace v Motole.Vytoužený den přišel a já začala pochybovat jestli vůbec jít.Ale naše dr.i další známá která má už stomii přes dvacet let mi řekli-čím dřív-tím líp.A to mě popopíchlo.Operace trvala dlouho a já měla srach.Po té operaci jsme bojovali strašně s opruzeninama minimálně tři měsíce ale zvládli jsme to.Na kontrolách v poradně jsou Mudr.spokojeni  akorát mi nezodpověděli otázku jak dlouho bude vše trvat než se dá vše dohromady,Ted chápu že to není jednoduchá odpověd.Každý pacient to má úplně jinak.Některé děti mají problémy s ukakáváním dlouho,jiné zase krátkou dobu.Radeček je po operaci16 měsíců.Přeju Adámkovi rychlé uzdravení a Tobě pevnbé nervy  Můj mail pazda73@seznam.cz napiš jestli budeš potřebovat cokoliv vědět Mějte klidné dny.S pozdravem Jana Peterková

Autor: Lucka92   2.3.2013 v 12:42

[272378]

Děkujeme :) Teď už jsme konečně zdravý :) Adámek krásně prospívá a přibírá :) tak snad to tak bude pokračovat dál :)

Autor: Michaela P.   19.4.2016 v 12:24

[257051] Dobry den, chtela jsem se zeptat. Muze se takova choroba znovu vratit v dospelosti?? Prosla jsem si tim,tak me zajima zda se to muze vratit. dekuji za odpoved. 

Autor: Andy   28.7.2016 v 21:55

Ahoj :) 

Náš prcek byl na operaci kvůli této chorobě v březnu a stále se nám několikrát za den pokakává. Chtěla jsem se zeptat jak dlouho to trvalo u vás, než se dalo vše do pořádku ? V září má jít do školky a máme strach, že se to do té doby nezlepší a vyřadí nám ho... :(

Autor: makita7   16.8.2017 v 11:33

Dobrý den maminky, moc vás chci všechny poprosit o vaše zkušenosti a informace o Hirschprugově chorobě. Jsem týden po porodu a prožívám naprosté zoufalství. Moc by mi pomohly vaše zkušenosti a vlastně jakékoli info, které by mi z toho šíleného strachu trochu pomohly. Dva dny po porodu nám museli syna operovali a bohužel se po testech potvrdila Hirschsprungova choroba, což je vrozené onemocnění tlustého střeva. V části tlustého střeva chybí nervové gangliové buňky, díky čemuž správně nefunguje vstřebávání a posouvání stolice do tlustého střeva. Náš syn má bohužel tu horší formu, má nefunkční celé tlusté střevo. Zatím mu udělali stomii a v roce bychom měli podstoupit odstranění celého tlustého střeva a napojení tenkého střeva na konečník. Většinou jsem se dočetla o tom, že při této chorobě mají děti postiženou jen „část“ tlustého střeva, což je nejspíš mnohem lépe řešitelné a možná i bez celoživotních následků. Prosím vás o vaše příběhy, zkušenosti, jaké jsou prognózy do budoucna, bude to mít celoživotní následky, je možné žít i bez celého tlust. střeva plnohodnotný život? Moc prosím o cokoli.

Autor: Jana   5.1.2018 v 17:50

Je mi 37 let.Tuhle chorobu jsem měla ve 3 letech a v 9 letech mě odstraňovali srusty ve střevech.Nerada na to co si pamatuju vzpomínám.Zachranili mě za 5min. 12.Tenkrát dlouho nemohli zjistit co mě je.Zadne následky a omezení nemám.Snad jen,že mám velikou jizvu,ale dnes už je to jiné.Taky teď mám problémy se srusty,které po tak velké operaci zůstaly a s tím související problém s plodnosti.Nastesti aspoň jedno dítě mám.

Autor: Misa   22.9.2019 v 23:33

[257051] zdravim ,prosim a zadam vsechny maminky az vam deti vyrostou a stezovali by si na zacpu a plynatost ,nepodcenujte to babskymi rady. Me to nasli az v 16 letech a mam problem po sedmi letech znova. Kdyz Kas doktorka odbide vetou, dite si vymysli, bezte radeji do nemocnice zavcasu,dekuji Michela Praha