Autor: wzuzi   10.8.2013 v 10:33

Ahoj holky, já mám také termín kolem 20. 8., už mám několik dní poslíky a vždycky když to začne tak si říkám užžžž, a zase to přejde . Když jsem byla v úterý v poradně doktor říkal, že malý už je hodně dole a že si myslí, že to přijde dřív, že se ani to další úterý (co bude teď) neuvidíme. A je sobota a já jsem stále celá a všechny náznaky toho, že by maličký už mohl jít ven přešly... nooo tak nevím nevím. I když třeba malej čeká na zítřek 11. uvidíme (to mám svátek a ten den jsem byla i požádána o ruku) a neboooo si taky malej počká až na toho 20. 8. jako můj prvorozený syn ten šel taky přesně na termín. Držím všem palečky ať to čekání na miminečka utíká, protože mě se to vleče a nejhorší jsou ty smsky, emaily atd.... "ještě si celá?" , Jéééé ty si ještě celá, apod... už mi to začíná lézt na nervy

Autor: Jana.H   10.8.2013 v 12:05

Ahoj holky, psala jsem do červencovek a dlužím to i vám. Naše nadšení, že je Sabinka zdravá se rozpadlo. Ve středu nás propouštěli domů, protože začala krásně přibírat a jako každého novorozence nás poslali na UZ kyčlí. To trvalo strašně dlouho. Věděla jsem, že je něco špatně. Doktor volal dalšího doktora, pak RTG kyčlí, pánve a stehenních kostí.. Výsledky nám ani neřekli a hnali nás zpět do porodnice. Kde nám doktorka šetrně řekla, že na tohle nestačí, ať se neděsíme a posílají nás do Fakultní nemocnice v HK na ortopedii. Do papíru napsali chondrodisplazie s otazníkem! To nejhorší čeho jsem se bála po těch špatných zprávách z UZ v těhotenství..

Já vím, že medicína je hodně daleko, ale tohle je nemoc na kterou je bohužel i dnešní medicína krátká. Chondrodisplazie je velice vzácná a postiženo je "pouze" jedno z 15000 až 40000 dětí. Vzniká už v těhotenství buď tím, že se sejdou z obou stran špatné geny nebo nějakou virozou prodělanou v těhu. Co jsem pochopila ten název chondrodisplazie nese celou řadu onemocnění, které se můžou různě projevit do budoucna. Nicméně se jedná o vady vzniku a růstu skeletu (kostry) a Sabinka to má asi celkové. Já jen vím 100%, že nyní má obě dvě nožičky celkově kratší + levá je ještě kratší než pravá a stejně tak levá ručička je kratší než ta pravá, která se zdá být normální. Nicméně z Náchoda nás odeslali do FN HK, kde jsem si myslela, že dostaneme alespoň nějakou vizi do budoucna, ale bohužel. Ortoped jí prohlédl, RTG snímek měl už z Náchoda, kdy se shodli na tom, že nálezy jsou na obou kyčlích, na pánvi i na stehnenních kostech. Víc toho nerentgenovali. Takže asi bude musí být i něco na té ručičce atd., ale do dalších RTG se nikomu nechce. Přijde mi jako když si říkají, že to je zbytečné. Odeslali nás ihned na genetiku, kde jsme vyplnili dotazníky o nemocech celé rodiny, jak já tak manžel, Sabinku prohlédli, doktorka si jí nafotila a spíš fungujeme jako případ do učebnic. Vzali jí krev, kterou pošlou do genetické laboratoře v Motole a výsledky cca za 2měsíce! Snad nám prý krev ukáže o co se přesně jedná. Chápete to, oni jí nejsou schopny prohlédnout a říct nám bude to tak a tak.. Ne že by nechtěli, ale prostě sami to nedokáží. Navíc jak léčit či napravit poruchy růstu kostí? Kdyby jedné, ale takhle..

Holky s jistotou můžu jen říct, že jsem úplně na dně. Nemůžu jíst, nechodím ven, když nemusím. Potkávat lidi gratulující mi k miminku je pro mě peklo, akorát se ihned rozbrečím. Nedokážu myslet na nic jiného než co nás čeká. Bude mít nožičky a ručičky "jen" krátké nebo i zkroucené? Bude vůbec chodit? Někde jsem četla, že část takto postižených dětí umírá do roka? Sedím, koukám na ní jak je krásná a nejde mi do hlavy, že se může něco tak hrozného stát. Mám v hlavě milion otazníku a nikdo mi není schopen zodpovědět základní otázky, jako jestli bude žít a jak? Já jen vím, že kdybych mohla vyměnit svůj život za to, že obě moje děti budou zdravé, tak to udělám a hned...

Autor: Papita91   10.8.2013 v 18:33

[349883]

Jana.H- Jani když jsem to četla, tak mi ukápla ne jenom jedna slza! Je mi to strašně líto a budu Vám a hlavně Sabince držet palečky ať to zvládnete. Hlavně se držte a neházejte flitu do žita!!!!! Určitě to dopadne dobře musíte tomu věřit. Chápu, že líp se to píše když člověk není ve vaši situaci, ale vše se může k lepšímu obrátit!!!!! Hodně štěstí a budu držet pěstičky!!!!! 

Autor: Papita91   10.8.2013 v 18:53

Holky chtěla jsem bych informaci, jesli někdo nemáte zlušenost nebo nevíte jestli je možné na vlastní přání, když je miminko donošené a už se i přenáší nechat si vyvolat porod na vlastní přání???

Autor: Teerka   10.8.2013 v 19:09

zdravim. chci se zeptat zda je mozne pri uhnizdeni vajicka mit hlen s trochou krve?mela to nejaka z vas?ptam se jen pro iofo!dekuji!

Autor: Marlin   10.8.2013 v 19:49

[349940]Zdravim tak to by me taky zajimalo termin mam v pondeli a uz nemuzu mam tvrduti bricha nekdy bolestive hlavicka me doslova tlaci a otevrena pro prst .A porad nic v utery jdu do porodnice tak se zeptam jestli by to slo urychlit.

Autor: Papita91   10.8.2013 v 19:54

[349955]

Marlin: Já ho mám dneska, a potřebovala bych porodit do příštího víkendu. Strašli nás, že budem rádit když mimčo udržíme do konce 8 měsíce a už to i vypadalo a nakonec nic! Partner mi pak musí odjet, tak bych to potřebovala urychlit! A hlavně jak říkáš, sotva chodím jak mi tlačí na pánev ale to má asi každá 

Autor: Petra   10.8.2013 v 20:25

[349883]Jani H. moc držím palečky a věřím,že to dobře dopadne !!!   Vím,že to musí být strašně těžké, ale držte se  !!

Autor: Hanka   10.8.2013 v 22:15

[349883] Jani,moc vám držim palečky a myslím na vás, at vám to dobře dopadne,drž se.