reklama

Beckwith-Wiedemannův syndrom

Založila: Lenka, 10. 02. 2014, 10:13

Vložit nový příspěvek

  • Lenka Vloženo 10.02. 2014, 10:13 Reagovat Kotva

    Ahoj, je tu nektera maminka, ktera ma miminko s timto syndromem? Pokud ano, budu moc rada, kyz se ozve. Mam chlapecka 8. mesicu, a na genetice nam rekli, ze maji podezreni na tento syndrom. Dekuji predem .

    Lenka

  • Hanka Vloženo 27.02. 2014, 15:30 Reagovat Kotva

    Reakce na [451886]:Ahoj, mám dcerku s tímto syndromem. Má již 7 let. Tuto diagnózu nám sdělili hned po narození. Co potřebuješ vědět?

  • Lenka Vloženo 02.03. 2014, 15:14 Reagovat Kotva

    Ahoj, nevadilo by ti, kdybych ti napsala pres mejlik, pokud mi ho napises? Diky

  • Hana Vloženo 09.04. 2014, 09:30 Reagovat Kotva

    Reakce na [471496]:ráda ti napíšu svoji adresu, ale nechci ji zveřejňovat na stránkách. Napiš mi svoji a já se určitě ozvu. Také jsem zvědavá, jaký průběh má tento syndrom u Tvého dítka.

  • Lenka Vloženo 15.04. 2014, 10:35 Reagovat Kotva

    Ahoj Hanko,

    Napis mi, prosim te, na: ado.t@seznam.cz

    Diky Smile

  • Lenka Vloženo 16.09. 2014, 13:34 Reagovat Kotva

    Ahoj, ma tady nektera maminka dite s timto syndromem? Zajimalo by me par veci, tak bych se chtela s nekym spojit. Dekuji.

  • Marki Vloženo 26.11. 2014, 10:32 Reagovat Kotva

    FrownFrownReakce na [451886]:

  • Lenka Vloženo 27.12. 2014, 11:17 Reagovat Kotva

    No, snad mi tu nekdo odpovi...jeste se mi sem nikdo neozvalFrown Rada bych se zeptala, jak jste to resili s tim stale vyplazenym jazyckem (příznak BWS)? Maly ma ted 18 mesicu, zatim nemluvi, tak nevim, zda mu to pak pri mluveni bude vadit, pri jidle mu to zatim nevadi. Resili jste to az jim to zacalo vadit prave pri mluveni nebo tak? Ja jsem myslela, ze bych to resila radeji drive, ale prave nevim,no. A pokud jste nekdo uz s timto problemem byli na ORL na zmenseni toho jazyku, jak to probihalo, zda je to lepsi....jazycek uz neni venku, umi dite normalne uz zavrit pusinku, umi s tim uz pekne mluvit....proste vypada a mluvi jako ostatni deti. Dekuji za kazdou odpoved.Embarassed

  • Dana Vloženo 06.01. 2015, 19:13 Reagovat Kotva

    Reakce na [680805]: já jsem to řešila u dcery operací na ORL, potom sice prodělala ještě jednu -opravu.Potom už neměla žádný problém,akorát ho zase dokáže méně vyplaznout něž ostatní.byly jí tehdy asi 2roky.Už je to dlouho,teď už je dospělá :-) v dnešní době mají určitě už lepší postupy.Tenkrát jsem z toho byla hodně smutná,ale je z ní pěkná ,šikovná holka
  • Lenka Vloženo 07.01. 2015, 10:32 Reagovat Kotva

    aha, dekuji moc. Kdyby mi tu jeste nekdo pisnul, jake ma s tim zkusenosti tedkom, tak budu moc rada. Me rekli na genetice, ze operace toho jazyka je ve vetsine pripadu nutna, takze se tomu asi nevyhneme. Akorat se pak bojim, aby nemel s tim pak nejake problemy...ze by prave spatne mluvil, mel to nejak moc zkracene nebo tak.

    paní Dano, muzu se jeste zeptat...kdyz mela tehdy po te operaci...mela pak nejake problemy s tim, ze se ji spatne mluvilo nebo tak neco? musela treba pak pozdeji chodit na logopedii a pod.? nebo se s tim naucila mluvit sama po svojem....? A jinak rikate dcera uz je ted v pohode....co se tyce toho syndromu? A kdy se ji pribrzdil ten rychlejsi rust, coz je taky vlastne priznak toho syndromu? Nas maly ma teda ted 18 mesicu a kazdy mu ted hada tak 2,5 až 3 ročky, jsem uz z toho nestastna, porad me to nejak trapi , ze na neco lidi cuci, ze ma jazycek ven apod. A jeste k tomu pry je nejkritictejsi 2- 4 rok ditete co se tech nadoru tyce. Ale na ty nejak neverim, neverim, ze neco z toho bude mit.Frown

    Maminky, prosím, pisnete, kdo ma jeste dite s timto syndromem...moc dekuji

1 2 3 4 5 6

Vložit nový příspěvek




Připojit další soubor

reklama
reklama
reklama

vybíráme z blogů na Maminkám.cz

Přejít na blogy

Nejnovější příspěvky do diskuze

Další nové příspěvky

Do diskuzního fóra

nově založená témata v diskuzi

Další nová témata

Do diskuzního fóra

Těhotenská kalkulačka.



Zapamatovat vložené údaje

Výpočet plodných dnů.


Tisknout

TOPlist