Autor: Hanka   27.2.2014 v 15:30

[451886]Ahoj, mám dcerku s tímto syndromem. Má již 7 let. Tuto diagnózu nám sdělili hned po narození. Co potřebuješ vědět?

Autor: Lenka   2.3.2014 v 15:14

Ahoj, nevadilo by ti, kdybych ti napsala pres mejlik, pokud mi ho napises? Diky 

Autor: Hana   9.4.2014 v 09:30

[471496]ráda ti napíšu svoji adresu, ale nechci ji zveřejňovat na stránkách. Napiš mi svoji a já se určitě ozvu. Také jsem zvědavá, jaký průběh má tento syndrom u Tvého dítka.

Autor: Lenka   15.4.2014 v 10:35

Ahoj Hanko,

Napis mi, prosim te, na:    ado.t@seznam.cz

Diky 

Autor: Lenka   16.9.2014 v 13:34

Ahoj, ma tady nektera maminka dite s timto syndromem? Zajimalo by me par veci, tak bych se chtela s nekym spojit. Dekuji. 

Autor: Marki   26.11.2014 v 10:32

[451886]

Autor: Lenka   27.12.2014 v 11:17

No, snad mi tu nekdo odpovi...jeste se mi sem nikdo neozval  Rada bych se zeptala, jak jste to resili s tim stale vyplazenym jazyckem (příznak BWS)? Maly ma ted 18 mesicu, zatim nemluvi, tak nevim, zda mu to pak pri mluveni bude vadit, pri jidle mu to zatim nevadi. Resili jste to az jim to zacalo vadit prave pri mluveni nebo tak? Ja jsem myslela, ze bych to resila radeji drive, ale prave nevim,no. A pokud jste nekdo uz s timto problemem byli na ORL na zmenseni toho jazyku, jak to probihalo, zda je to lepsi....jazycek uz neni venku, umi dite normalne uz zavrit pusinku, umi s tim uz pekne mluvit....proste vypada a mluvi jako ostatni deti. Dekuji za kazdou odpoved.

Autor: Dana   6.1.2015 v 19:13

[680805] já jsem to řešila u dcery operací na ORL, potom sice prodělala ještě jednu -opravu.Potom už neměla žádný problém,akorát ho zase dokáže méně vyplaznout něž ostatní.byly jí tehdy asi 2roky.Už je to dlouho,teď už je dospělá :-) v dnešní době mají určitě už lepší postupy.Tenkrát jsem z toho byla hodně smutná,ale je z ní pěkná ,šikovná holka

Autor: Lenka   7.1.2015 v 10:32

aha, dekuji moc. Kdyby mi tu jeste nekdo pisnul, jake ma s tim zkusenosti tedkom, tak budu moc rada. Me rekli na genetice, ze operace toho jazyka je ve vetsine pripadu nutna, takze se tomu asi nevyhneme. Akorat se pak bojim, aby nemel s tim pak nejake problemy...ze by prave spatne mluvil, mel to nejak moc zkracene nebo tak.

paní Dano, muzu se jeste zeptat...kdyz mela tehdy po te operaci...mela pak nejake problemy s tim, ze se ji spatne mluvilo nebo tak neco? musela treba pak pozdeji chodit na logopedii a pod.? nebo se s tim naucila mluvit sama po svojem....? A jinak rikate dcera uz je ted v pohode....co se tyce toho syndromu? A kdy se ji pribrzdil ten rychlejsi rust, coz je taky vlastne priznak toho syndromu? Nas maly ma teda ted 18 mesicu a kazdy mu ted hada tak 2,5 až 3 ročky, jsem uz z toho nestastna, porad me to nejak trapi , ze na neco lidi cuci, ze ma jazycek ven apod. A jeste k tomu pry je nejkritictejsi 2- 4 rok ditete co se tech nadoru tyce. Ale na ty nejak neverim, neverim, ze neco z toho bude mit.

Maminky, prosím, pisnete, kdo ma jeste dite s timto syndromem...moc dekuji