Autor: Lenka   10.1.2015 v 11:08

paní Dano, muzete mi, prosim napsat na     ado.t@seznam.cz ?  dekuji

Autor: Renn   14.2.2015 v 17:53

[451886] Rada Vam poradím ... Pište na Renn.s@seznam.cz

Autor: Lenka   15.2.2015 v 18:41

Dobrý den,

poradíte s čím? Máte dítě s tímto syndromem?

děkuji

Autor: Andrea   3.3.2015 v 10:11

Zdravím, mám syna s tímto syndromem. Je mu 6 let. Pokud máte nějaké dotazy, ráda odpovím.

Autor: Marcela   3.3.2015 v 10:30

Dobry den tenhle syndrom vyšetřují našemu synovi má 2.roky jazyček má pořád venku ,zatím nemluvy.Uvádí u tehoto syndromu,že mají děti lalůčky na ouškách je to vždycky nebo to nemusí byt pravidlem,syn na ouškách nic nemá?Jaké jsou jiné přiznaky u dětí podle,kterych se dá určit syndrom krom velkého jazyku?

Autor: Lenka   3.3.2015 v 11:12

[710044] Dobrý den paní Andreo, no, ja bych mela dotaz k tomu jazyku.....ma ho i ted v 6 letech porad ven nebo jste to resili operaci?  Mi se moc nelibi, ze to nikdo nechce resit...nas maly ma skoro 2 rocky, zatim teda nemluvi, takze nevim, zda mu to bude delat problemy pri mluveni nebo ne, ale vypada to ze ano. Ted ve čtvrtek jsem si domlulvila schuzku přímo s primářem ORL, a chtěla jsem vedet jeho nazor. Docela me odbyl, že není nutná žádná operace, jedine pokud by mu to delalo problemy s mluvenim či s dycháním nebo pri polykani. Na genetice mi loni napsali do papiru, že ve 3 letech musi zacit chodit k logopedovi. A ten primar na ORL mi rekl, že pokud selze ta logopedie a bude mu to stale vadit, tak jedine tehdy ta operace jazyka.  Ale prece nebude chodit s vyplazenym jazykem cely život, ne? Ja se treba divala na fotky paní Machálkové (zpěvačky), protoze její syn má taky zřejmě BWS (podle fotek, kdyz byl mimi). A kdyz jsem ho videla ted (ma asi 9 let nebo tak nejak), tak ma jazycek schovany. Ale kdo vi, jestli to ma operovane nebo ne. Ja nevim, jestli u tohoto syndormu se casem a az bude maly vetsi a bude se zvetsovat celist a pusinka, tak se ten jazycek jakoby schova uz v te pusince nebo jak. Me na genetice rekli, ze ve vetsine pripadu se musi operovat, tak ja nevim.

Taky me stve, ze doktori z genetiky nam naordinovali kontroly u ruznych doktoru...porad na krev, na sono, kontroly na ORL, na kardio, hematoonkologii...ale vsichni mi rikaji, ze nevi co to je za syndrom a ze s tim nemaji zkusenost. Nejradeji bych se na to vykvakla. Doktor na hematoonkologii mi rekl, ze proste doktori museji porad neco zkoumat a zkouset, a ze maly vubec nemusi mit zadne nadory atd. (coz je spojeno s timto syndromem). Taky na zadne nadory neverim a vubec si to nepripoustim. Je mi ho lito, ze ho porad musim nekde tahat. Uz ma z doktoru depku, chudak.

Tak bych rada vedela, jak je to u vas. Predem moc dekuji za jakoukoli informaci a odpoved.

Hezky den.

Autor: Andrea   3.3.2015 v 11:14

Dobrý den, bohužel tento syndrom je tak rozmanitý, že né vždy je to o všech příznacích. Takže není vždy pravidlem, že dítě má všechny příznaky. Syn jazyk velký nemá, uši má normální. Bohužel měl jako 2-měsíční dítě aménii, takže byl na transfúzi. Dále měl špatné krevní testy. Málo cukru v krvi, vysoké AFP - onkomarkery. Cystu na ledvině a hemihypertrofii - přerůst poloviny těla 

Autor: Lenka   3.3.2015 v 11:19

[710058]Dobry den, Marcelo....no, priznaky treba u naseho maleho byly, ze ma ten jazyk venku, velka porodní vaha a výska, zarezy na ouskach. Jeste pry ma nejaky prstenec kolem pupiku nebo co, ale me prijde uplne normalni. Taky nam na genetice napsala, ze ma neco s pravym okem, ale dle me ho ma uplne normal. Pripadali mi na te genetice, ze mu musi mermumoci neco najit....uplne se v tom ta doktorka vyzivala, koza.  Myslim ze dale u miminek muze byt ta pupeční kýla ci co. Uz nevim, ono toho na netu fakt moc neni, davaji na net hrůzostrasne fotky. Loni, kdyz jsme se to dozvedeli, tak jsem bulela jak zelva.

Autor: Andrea   3.3.2015 v 11:20

Jediné co mohu opravdu poradit, je se obrátit na Docenta Honzíka, který ordinuje na dětské klinice Ke Karlovu v Praze. Je opravdu nezbytné nepodcenit návštěvy lékařů. Bohužel je to s tím spojené. Musím říct, že jsme si taky hodně protrpěli, co se doktorů týká. Ale vše jsme absolvovali na této klinice. POkud máte konkrétní dotazy, ráda zodpovím, pište na Ada65@seznam.cz