Autor: Lenka   29.5.2018 v 14:16

Ještě by mě zajímalo, zda je tady někdo s tímto syndromem, kdo má už miminko? Zda tedy potomek podědil tento syndrom nebo ne?

A taky se chci zeptat těch, které mají děti s tímto syndromem .... zda normálně nechávají své děti očkovat? Náš malý už bude mít 5 a právě má jít na přeočkování v 5 ti letech a tak nějak mám strach, že když mají ty naše děti ten syndrom, že jim ty vakcíny můžou ublížit a zdravotně pak na tom budou třeba hůř ať už s čímkoliv Děkuji za odpovědi.

Autor: Dasa   29.5.2018 v 14:41

Dobrý den, reaguji na poslední příspěvek od Lenky - bohužel tímto způsobem, v minulosti jsem opakovaně zkoušela pomocí tlačítka reagovat odpovědět paní Daně, ale nikdy se zpráva neodeslala a pokaždé se smazala. Co se dědičnosti týče, všeobecně není velké riziko, ale ještě asi záleží na konkrétním typu. Mně bylo po dodatečných testech řečeno, že mám BWS z otcovy strany a tudíž je riziko naprosto zanedbatelné. Máme už roční naprosto zdravou a šikovnou holčičku :) Přeji hezký den, Dáša

Autor: Mirka   28.7.2018 v 23:17

[710079] Mohu se prosím s Vámi nějak spojit? Ráda bych se zeptala ohledně nemoci.Mám dcerku s BWS, nádor na játrech zvládla a ted ji opět stoplo AFP....

Autor: Iva   9.8.2019 v 22:46

Ahoj, jsem maminka 2 lete holcicky s BWS. Zalozila jsem skupinu na FB "Milujeme děti s BWS". Pridejte se k nam :-)

Autor: Anko   9.9.2019 v 18:13

Lidičky, chtěla bych vám zeptat.. O BWS platí příspěvky na péči?

Autor: Dana   25.1.2020 v 15:06

[1084228] Dáši super!!!!! Moc gratuluji ke zdravé holčičce. Je to už nějaká doba co jsem tady psala, ale nám se to taky povedlo!!!!!! Sice dceři říkali riziko 50 na 50, ale povedlo se a má 2.5 letého zdravého chlapečka. Jsem šťastná, že nemá ty starosti co jsem měla já s ní. 

Autor: Lucie L   6.9.2020 v 09:41

[911566] Jee, Dášo, to je od Vás moc milé, že jste se takhle ozvala :) Mám půlročního syna, který má stejnou diagnózu jako Vy. Je fajn si přečíst informace od někoho, kdo si tím už prošel. Můžu se Vás ještě zeptat, jak to dopadlo s miminkem? Jak se to řeší po genetické stránce?