Autor: Mona   12.10.2016 v 21:57

Dobrý den, mám také dceru s tímto syndromem. Teď jí je už 12 let. Je z dvojčat po IVF, narodila se nedonošená 28tt  pro velké množství plodové vody. I tak vážila 1410 g a měřila 40 cm, což je na takový týden velká váha. S vyplazeným jazýčkem se už narodila, měla obrovskou pupeční kýlu. Bohužel až do jejích 4 let jsme netušili o co se jedná. Vše se připisovalo snížené funkci štítné žlázy, kterou bohužel také má od narození a velký jazyk u ní taky je. Až gen. testy prokázaly, že jde o BWS. 

Dneska má kýlu odoperovanou. O operaci jazyka tenkrát nechtěli lékaři ani slyšet. Prý se to  s  věkem srovná. Není to pravda. Je to sice lepší, ale když se dcerka nehlídá a je uvolněná, stále jí leze ven. Nehledě na dlouholetou logopedii,  r a ř se snad nikdy nenaučí. Teď nás čeká ortodoncie, protože to samozřejmě odnesla horní čelist. Jinak hodně dlouho trpěla na laringitidy, které začaly i dopoledne a byly dost  hrozný, v puse jí oteklo snad úplně všechno.

Na ultrazvuky břicha jsme jezdili až do 10 let. Tam bylo všechno v pořádku. Jediný problém, který dneska dcera má, je noční pomočování. Denně. To ale nevím jestli má s BWS něco společného.

Jo a brácha - dvojče je v pohodě. Tedy až na problémy, které souvisí s nedonošeností.

Autor: Klára   19.10.2016 v 18:14

Dobrý den,chtěla bych se zeptat všech maminek co mají dítko s tímto syndromem,jestli jste v těhotenství prodelavaly různá vyšetření( ultrazvuk atd.)a s jakým výsledkem . Děkuji mockrát alespoň za nějakou odpověď

Autor: Lenka   26.10.2016 v 19:50

[946374] Klari, ja jsem v těhotenství chodila pravidelně na všechny ultrazvuky a kontroly, které mají být. Byla jsem i v 11. týdnu na ten test kvůli těm syndromum nebo co to je ... vždy vše v pořádku. Mona, to je mi líto, ze jste na to přišli tak pozdě. Jazýček se v každém případě musí operovat. Je to všechno vina lékařů, kteří nás vůbec o ničem neinformuji. Nevím, jestli jste četla všechny příspěvky, které jsem psala ... ale třeba naše dětská lékařka věděla, ze jde o tento syndrom, ale třeba nevěděla, ze musí na operaci jazyka. K tomuto jsem se musela sama dopidit a až tady paní na tomto fóru me dovedla až k panu doktorovi do Prahy, kde mi syna operoval. Říkal, ze jazyk musí být max. do 3 let věku dítěte operovany.

Autor: Karol   30.3.2017 v 17:37

Dobrý den, naše dcerka (5 měsíců) má od narození větší jazyk, skoro pořád jí kouká z pusinky. Na konci ledna jsme nyli v Motole na genetice, kde dělali různá krevní vyšetření. Dcerka má příznak pouze makroglosii a vyšší porodní váhu (4120 g), jinak nic. I na vyšetření na gastru a kardiu jsme byli a také v pořádku. Dnes mi volala dr z genetiky, že se v krvi něco ohledně BWS našlo, ale nic víc mi neřekla, že až osobně. Přitom na první schůzce mi řekla, že se to z krve jednoznačně určit nedá?  Tak já nevím..  Děkuji moc za rady.

Autor: Dana   10.4.2017 v 13:40

Z krve se to teda určitě poznat dá

Autor: Renata   25.4.2017 v 13:18

Dobrý den .Mám dceru necelé tři roky a bude to pul roku co ji potvrdili syndrom.Naše doktorka si ničeho nevsimla vypozorovala jsem větší nozku na levé straně a už jsme litali po doktorech ..strašně dlouho trvalo než někoho napadlo udělat genetické vyšetření ..Jazyk zvětšený neměla ..a krom asinetrie nohy a pak i ruky nic nemá..ale syndrom potvrzeny je.Jinak ma ještě štítnou zlazu a čeká nás operace pupeční kýly.

Autor: Renata   25.4.2017 v 13:26

Maminky jen by me zajímalo jestli vaše děti byli naockovany Priorixem i když maji ten syndrom.Děkuji za odpověď.

Autor: Tereza   3.5.2017 v 11:01

Dobrý den, můj syn (8 měsíců) má též podezření na BWS. Sledují nás v Motole ale ještě čekáme, až mu bude rok na další testy. Můžu se zeptat jestli jste byli na operaci jazýčka, můžete doporučit nějakého dobrého doktora? Řešil jste někdo ortopeda? Jak má tu každou nožičku (i chodidýlko) jinou tak se bojím, lezení a chození aby se nehroutila páteř (zatím ještě nelezeme). Také nevím jak vyřešit botičky... Neznáte nějakého doktora? Nejlépe v Praze... ale budeme jezdit klidně přes celou zem, jen aby byl profík a měl s tímto nějaké zkušennosti. Moc děkuji za jakékoliv rady.

Autor: Iva   22.3.2018 v 20:45

Holky, také máme holčičku s BWS. Vytvořila jsem skupiny na FB s názvem Milujeme děti s BWS. Budu ráda, když se přidáte - můžeme sdílet informace, zážitky. Získat podporu - uklidnění :-) Skupina je v plenkách, ale spolu ji rozjedeme :-)