Autor: Andrea   9.3.2015 v 08:26

[710740] Dobrý den Lenko. Momentálně je na tom tak, že má pravou ruku o 1cm delší, což nevadí a není to vidět. U nohou je to horší, tam má pravou nohu zhruba o 2,5cm delší a chodidlo o 1cm větší. Už se tak narodil. Bohužel se rozdíl pomalu prohlubuje.Obě strany těla rostou jinak, takže čekáme, až bude přerůst nohy větší jak 3 cm a půjde na ortopedickou operaci. Ruce se neřeší a není to ani vidět. Jinak co se týká ostatních vyšetření, je na tom už bez problémů. Pouze do 8 let nás čeká sono vnitřních orgánů. Je prakticky z rizika venku, ale doporučení je do 8 let a pan docent pro jistotu dodrží věk 8 let. Ale nebojte se toho, taky jsme procházeli do 4 let všemi vyšetřeními á 3 měsíce a kluk měl už na bílé pláště averzi. Hraje fotbal a je to jinak zdravý kluk :). Andrea

Autor: Lenka   9.3.2015 v 11:09

Dobrý den, dekuji moc paní Andreo za Váš příspěvek. No, tak my asi teda budeme mit zase problem teda s tim jazyckem...takze od tech 3 let budeme zrejme dochazet k tomu logopedovi a pak uvidime, zda ho nekdo posle s tim na operaci nebo ne. Ja doufam, ze to bude jen to jedine, na cem budeme muset pracovat a nic jineho, co by se mohlo tykat toho syndromu, nas uz nepotka. Jak uz jsem psala...ty nadory si vubec nepripoustim, neverim tomu. Samozrejme na sono a jina pravidelna vysetreni chodit budeme, nedá se nic delat.

Paní Andreo, pokud vas syn teda pujde na tu operaci...preju vam at vsechno dobre dopadne a ma krasný zdravý a štastný život

Jinak my jsme z Ostravy, takže asi za tim vasim panem doktorem nepojedeme,,,ale jste moc hodna i tak za kontakt....Fakt me ale stve, že kdekoli jsem sla, tak zadny doktor nevedel, o co jde. Takže nevim, zda je muj syn v dobrych rukach a nevim, zda jim mam verit nebo zkusit nekoho jineho, abych neco nezanedbala. Uvidime.

Mejte se zatim moc hezky a pokud bych mela nekdy jeste nejaky dotaz, muzu vam napsat?

Autor: Lenka   9.3.2015 v 11:10

Jinak....pokud je tu jeste nejaka maminka, ktera ma dite s timto syndromem a dite ma problem s tim vyplazenym jazykem...zajimalo by me jak jste to resili...jestli bylo nutne na tu operaci nebo ne

dekuji moc

Autor: Andrea   9.3.2015 v 12:55

[712652] Také Vám držím palce, ať Vám vše dobře dopadne a máte vše bez problémů. Ještě mě napadlo, kdybyste měla dotazy ohledně BWS syndromu, napište Doc. Honzíkovi (náš ošetřující lékař). Myslím, že z celé republiky o této nemoci ví nejvíce. Dokonce vím, že má v léčení holčičku se stejným problémem, co máte vy. Jeho email : tomas.honzil@vfn.cz. Vždy mi dokázal poradit a odpověděl na jakoukoli mou otázku. Tak držím palce. A z toho, že nikdo o tom nic neví si nic nedělejte. Naše dětská doktorka na mě zírala, jakým jazykem na ní mluvím. :). Je to asi u standardních lékařů normální stav. Držte se a všechno dobře dopadne. :)

Autor: Andrea   9.3.2015 v 12:58

[712652] A samozřejmě napiště kdykoliv budete potřebovat. :)

Autor: Petra   16.5.2015 v 20:25

Ahoj, narodil se nám syn s tímto syndromem. To co čtu my příjde docela úsměvný, nemyslím to zle. Toho černýho Petra jsme si vytáhli asi my. Hned po narození mu našli na sonu něco na játrech a pak už to bylo rychlý. Operace, histologie potvrdila zhoubný nádor na játrech a následovala chemoterapie. Když už to vypadalo dobře a pustili nás domů, AFP začalo zase stoupat a opět jsme chodili co týden na magnetickou rezonaci v anestezii a hledalo se. Našli něco v ledvině, opět následovala operace, ale naštěstí se nejednalo o zhoubný nádor, ale preventivně mu vzali celou ledvinu. Dnes jsme čistý a AFP konečně v normě. Ale strach je pořád. Kubík má toho za sebou už moc. A ten jeho veliký jazyk mi přijde to nejrostomilejší a vůbec ho neřeši. :-) Radši bych jednu nohu delší než tyhle sračky. Nezlobte se,že to takhle píšu, ale buďte rády za to co máte.

Autor: Petra   16.5.2015 v 21:42

Jeste doplnim, ze Kubikovi je ted 7 mesicu, porodni vahu mel vetsi, mel i tu kylu v pupiku, zarezy v ouskach ma taky, pokles cukru taky, to uz se ted zlepsilo. Po narozeni mel jednu celou tvar vetsi nez druhou, ale to uz se srovnalo. Na antropometrii nam rekli, ze je vse v norme, jako ze je soumernej.

Autor: Lenka   20.10.2015 v 22:34

Ahoj, Petro ... to mě mrzí, ze vás chlapeček si musel projít tolika vecma, které jsou spojeny s tímto syndromem. Pro vás je nás "velký jazýček" úsměvný, ale zase pro nás zas až tak úsměvné to nebylo. Proste každy řeší ty problémy, které se mu zdají nejdůležitější. U nás to byl jazýček u vás zase něco jiného. Já jen doufám a věřím, ze se jak u vás tak ani u nás už nic zlého neobjeví :) Jinak pro maminky, které mají dítě s tímto syndromem a mají problém s tím velkým jazýčkem (makroglosie) a nevíte kam se obrátit, jak a kde to řešit (tak stejně jako jsem to nevěděla já a musela jsem se na netu k tomu sama dopidit) , tak Vám mužů doporučit skvělého pana primáře Dr. Hubáčka ze Stomatologické ambulance ve FN Praha Motol. Operoval našeho malého před měsícem, kde mu jazýček zkratili a zuzili. Nás malý ma teď jazýček pěkne schovaný v pusince, ještě ma sice par stehů , ale už pomalu vypadávají. Říkali mi, ze tato operace je nutná provést nejpozději do 2-3 let veku dítěte. Takže když tak nečekat. Mějte se všichni hezky, ještě jednou děkuji moc paní která mě nasmerovala k doktorům do Prahy. Ahoj Lenka

Autor: Dana   31.10.2015 v 17:30

[802296] Leni,tak to jsem moc ráda,že všechno dobře dopadlo.Vidíte,že to malý zvládnul ,myslela jsem na Vás,jestli jste to už absolvovali.Přeji Vám a hlavně malému pěkný a spokojený život !!!! :-) Dana